Le parcours de soins

Le Centre Expert Parkinson met à disposition l’expertise de ses neurologues pour des consultations de second avis sur une situation complexe ou atypique ou encore dans le cadre de l’instauration d’un traitement de seconde ligne. Ces consultations s’effectuent à la demande d’un neurologue de ville. Ce recours est ponctuel, le suivi reste assuré par le neurologue référent. 

L’annonce diagnostique est un moment éprouvant pour le patient et son entourage. Lorsqu’un neurologue du CEPMo annonce un diagnostic de maladie de Parkinson, il peut proposer au patient un bilan post annonce. Cette activité est également ouverte aux patients ayant reçu un diagnostic de maladie de Parkinson ailleurs qu'au CEPMo, sur orientation de leur neurologue. 

Ce bilan est réalisé sur une journée en hôpital de jour. Le patient rencontrera les différents professionnels de l’équipe à savoir l’infirmière référente, la psychologue, la kinésithérapeute et l’assistante sociale. L’objectif de cette journée est de faire le point sur la situation du patient, le vécu de l’annonce, lui apporter des informations et l’accompagner dans la gestion de la maladie.
 

Avec l’évolution de la maladie, les patients peuvent présenter des fluctuations de leur état moteur au cours de la journée, notamment lorsque le médicament arrive en « fin de dose ». Pour éviter ces fluctuations, lorsqu’elles deviennent trop gênantes, des traitements dits de « seconde ligne » peuvent être proposés. Le principe théorique de ces thérapeutiques est le même, à savoir que la dopamine soit délivrée de façon continue. 

Il existe 3 traitements de seconde ligne, selon le profil du patient et la présentation clinique de la maladie, le neurologue proposera la ou les possibilités la/les plus pertinentes. 

La pompe apomorphine

La pompe à apomorphine consiste en une administration continue d’un traitement dopaminergique, par voie sous-cutanée avec une seringue électrique. La mise en place de ce traitement est, selon les cas, réalisé en ambulatoire ou au cours d’une hospitalisation de 5 à 10 jours. La pompe apomorphine est le plus souvent mise en route le matin et retirée le soir, dans certains cas elle peut être proposée uniquement la nuit ou bien toute la journée. Un ou une infirmière libérale sera en charge de la mise en place et du retrait de la pompe. Le patient ou un aidant peut également demander à être formé à ces gestes techniques. Un prestataire de santé accompagnera le patient tout au long de ce traitement et assurera la coordination avec l’infirmière libérale (ou l'infirmier libéral) et le neurologue. 

La pompe à duodopa

La pompe à duodopa consiste en l’administration du traitement (lévodopa + carbidopa) en continu sur la journée au moyen d’une pompe reliée à une gastrostomie. La cassette de duodopa doit être changée tous les matins avant la mise en route du traitement, un ou une infirmière libérale sera en charge de ce changement. Un prestataire de santé accompagnera le patient tout au long de ce traitement et assurera la coordination avec l’infirmière libérale (ou l'infirmier libéral) et le neurologue.

La stimulation cérébrale profonde

La stimulation cérébrale profonde, ou neurostimulation, est une technique mise au point en France dans les années 1980 au CHU de Grenoble par le Pr BENABID (neurochirurgien) et le Pr POLLAK (neurologue).

Cette technique peut être proposée à certains patients répondant à des critères relativement stricts. 

Ce traitement consiste en l’implantation d’électrodes intracérébrales reliées à un stimulateur sous-cutané. (PHOTO stimulateur). Il est important de préciser que cette chirurgie ne permet pas de guérir de la maladie, la stimulation va permettre de « mimer » l’action du médicament de façon continue. 
Si le neurologue estime qu’un patient présente les critères requis, il lui proposera un "bilan d’opérabilité" afin de confirmer les critères. Ce bilan sera effectué au décours d’une hospitalisation de 4 à 5 jours au cours de laquelle des examens complémentaires seront réalisés notamment un test à la dopa, une IRM, une évaluation neuropsychologique et une évaluation psychiatrique.

Les dossiers des patients sont ensuite discutés au cours d’une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP). Si l’indication est validée, le patient rencontrera ensuite l’équipe de neurochirurgie spécialisée dans les mouvements anormaux, dirigée par le Pr Philippe COUBES, qui sera en charge de l’intervention chirurgicale. 

Le déroulement du parcours du patient en projet de neurostimulation est détaillé dans ce document : Le traitement par stimulation cérébrale : Informations aux patients et à leurs familles. 
 

La clinique Parkinson est un bilan multidisciplinaire spécifique à la maladie de Parkinson . Il peut vous être proposé sur prescription de votre neurologue (hospitalier ou libéral). Ce bilan se déroule sur une journée, en hôpital de jour.

Selon votre situation et vos besoins, vous serez évalué par le neurologue, le médecin rééducateur, l’infirmière référente Parkinson, la psychologue, l’orthophoniste, la kinésithérapeute, l’ergothérapeute ainsi que l’assistante sociale.

Un compte-rendu vous sera adressé ainsi qu’à votre neurologue référent afin d’optimiser votre parcours de soins.

Le bilan Park Sénior s'adresse aux patients atteints de maladie de Parkinson âgés de plus de 75 ans. Il est effectué en hôpital de jour en partenariat avec le service de gérontologie qui dispose d'une équipe experte dans les problématiques liées à l'avancée en âge. 

L'objectif est d'effectuer une évaluation multidisciplinaire en tenant compte :

• des spécificités liées à d'éventuelles pathologies associées
• des éventuelles problématiques d’autonomie liées à l'âge

Cette évaluation, réalisée par la psychologue, est indiquée pour les patients qui présentent des troubles psycho-comportementaux (dépression, anxiété, hallucination, addictions etc.) qui peuvent être en lien avec la maladie ou un effet secondaire du traitement. Selon la problématique, une évaluation complémentaire pourra être demandée avec un médecin addictologue ou un psychiatre.  

Si vous constatez l'apparition de comportements anormaux (jeux d'argent, achats compulsifs, hypersexualité, grignotage excessif), parlez-en à votre neurologue. 

Si ces comportements ont des retentissements importants sur votre vie (financière, conjugale etc), contactez votre neurologue EN URGENCE. 

Le neurologue peut demander une évaluation neuropsychologique notamment en cas de plainte cognitive ou pour apporter des éléments complémentaires pour le diagnostic.

Cette évaluation est réalisée par la psychologue spécialisée en neuropsychologie et dure environ 2h. La consultation commencera par un entretien pour aborder le parcours de vie du patient et ses difficultés au quotidien. Une série de tests sera ensuite proposée. Enfin, la psychologue prendra le temps d’expliquer les troubles cognitifs mis en évidence s’il y en a et proposera des pistes pour y pallier.